“自闭症孩子通过训练能和其他孩子完全一样吗?”、“孩子确诊自闭症,长大后能和普通人没区别吗?”…… 不少家长在初次面对自闭症诊断时,心头都会沉重地萦绕着类似的问题。“彻底治愈”、“完全恢复如常”是很多人内心深处最大的期盼。但现实情况,可能比这复杂得多。
首先,需要明确一个核心概念:自闭症并不是一种能“被治愈”或“被根除”的疾病,它是一种神经发育的差异化状态。更准确地说,它是一种广谱性障碍,每个自闭症谱系人士都是独特的个体。研究普遍认为,自闭症的根源与大脑结构和功能的先天差异密切相关。这些差异是个人基本神经组成的一部分,是“存在”的方式,而非“需要被抹去”的疾病特征。
谈论自闭症能否“恢复正常”,这个概念本身就存在着潜在问题。它隐含了一种价值判断——某种特定(即神经典型或所谓“正常”)的存在方式是优越或理想的,而自闭症者的神经配置则是不足或有缺陷的。这种思维模式忽略了神经多样性理念的核心:人类的大脑运作方式本来就是多种多样的,没有单一的“标准”或“最优”模板。自闭症人士体验和互动世界的方式虽不同于多数人,但这本身就是神经多样性的体现形式之一,并非需要被“矫正”的错误。因此,把目标设定为“变得和神经典型人群完全一致”,既缺乏科学依据,也忽视了自闭症者的个体特质和身份认同。
然而,认为自闭症者的能力无法提升、生活质量无法改善的观点也同样是错误的。科学证明,早期介入和针对性支持具有显著作用。许多高质量的干预方法,专注于提升沟通能力、社交互动技巧、降低感官压力、学习适应性行为和情绪管理等。经过科学训练和有力支持,许多自闭症人士在表达自身想法、参与社会活动、掌握生活技能等方面取得了令人振奋的进步,独立性可能得到很大提高。需要特别指出的是,沟通能力的增强,并不等同于其核心的神经感知和处理模式被彻底“重写”。
核心障碍,如社交沟通上的显著困难、重复刻板行为倾向、兴趣范围异常集中,以及环境适应问题,是定义自闭症谱系障碍的特征性表现。目前,医学领域认为这些核心特征本身不会“消失”。许多成年自闭症人士仍然会明显地体会到这些特点。但这并不排除他们通过学习复杂策略、在理解和支持的环境中获得帮助,来更好地管理生活,减少由社交差异和感官问题等带来的障碍对生活的影响。
自闭症谱系内部的差异非常巨大。不同个体对未来发展所抱有的期望和目标可能截然不同。有些人的生活能力可能相对较强,适应社会生活的能力相对完善,在外人看来他们与普通人群的区别可能较小——但这绝不等同于他们“恢复”到了某种预设的“正常”状态,而是他们掌握了有效方式应对挑战,环境也提供了必要支持。另一些人则可能终生需要程度不一的帮助和支持。决定干预效果的关键因素包括个体的特质、干预开始的时机、所选方法的科学性、长期干预的稳定性,以及整个家庭和社区的支持力量是否有力。
对于众多家长而言,调整目标的方向至关重要。与其专注于让孩子彻底“变正常”这个很可能无法实现的目标(这也可能给孩子带来伤害性的内在信息),不如将焦点放在:充分理解并尊重孩子的神经特性;选择有科学依据、个性化的支持方案;发掘并培养孩子的独特潜能和兴趣;努力构建宽容友善的家庭环境和社会接纳氛围。
自闭症的干预是一场需要极大耐心和支持的长跑。家长自身的精神和心理状态是基础支撑,因此寻求自身需要的支持同样重要。对于如何开始,最稳妥的方式总是:寻求专业指导。家长可以向儿童发育行为科医生、有经验的儿童精神科医生、专业的言语治疗师或自闭症评估干预专家寻求诊断评估、咨询建议及干预方案制定。同时,积极参与家长互助团体,从中获得理解、信息共享和情感支持,也往往是应对自闭症养育旅程的重要力量源泉。
通向理解自闭症的道路,并不指向“恢复正常”的终点。它指向对个体独特需求的理解与尊重,指向挖掘孩子独特的优势与潜能,指向寻找切实可行的支持策略帮助他/她更好地实现个人目标。自闭症谱系人士的能力与生活质量的确能通过支持获得显著提升,但真正需要“改变”的往往不是孩子,而是我们看待神经多样性的眼光以及我们创造社会支持的意愿。放下不切实际的期待,拥抱差异,在理解的基础上给予专业支持,这才是为自闭症儿童打开可能性的关键钥匙。
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